MI DISAUTONOMÍA
¿QUÉ ES?
La disautonomía es una enfermendad relativamente nueva y se refiere al grupo de trastornos provocados por un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo.El síndrome no es contagioso y dentro de este nombre genérico se incluyen el síndrome de taquicardia ortostática postural, el síncope de origen neurocardiogénico, la intolerancia ortostática, la hipotensión mediada neuralmente, el prolapso de la válvula mitral, el fallo autonómico puro, la inestabilidad autónoma y cierto número de enfermedades menos conocidas que pueden o no ser asociadas a este padecimiento
SISTEMA NERVIOSO AUTÓNOMO
El sistema nervioso autónomo es el encargado de regular de forma inconsciente y automática las funciones del organismo tales como: El pulso, la temperatura, el control de la presión arterial, la respiración, la digestión y muchas otras...La disautonomía es más susceptible en las mujeres y actualmente por cada 20 mujeres hay un hombre con el síndrome; pero hay un grupo de mujeres que son más vulnerables a ella y son las jóvenes que están entre la pre-adolescencia y adolescencia.
CAUSAS
Aunque las causas aún no han sido bien aclaradas, se piensa que puede estar causada u agravada por virus (En mi caso fué el Parvovirus Humano B-19), factores genéticos, exposición a productos tóxicos, enfermedades autoinmunes y heridas o traumatismos que hayan dañado el sistema nervioso autónomo.El embarazo generalmente agudiza los síntomas, dependiendo del tipo concreto de disautonomía y de la persona. En general si el volumen sanguíneo aumenta, la intensidad de todos los síntomas disminuye, sin embargo otro de los factores, como por ejemplo los cambios hormonales terminan agravando aún más la salud de la mujer.
De forma minoritaria, en algunas personas la disautonomía es causada por alergias alimentarias con efecto retardado. Una vez han sido eliminados de la dieta los alimentos a los que se le tenía alergia, los pacientes han dejado de experimentar los síntomas propios de la disautonomía.
SÍNTOMAS
- Pérdida de conocimiento, se da cuando la persona presenta un síncope o desmayo.
- Cansancio.
- Fatiga.
- Dolor de cabeza.
- Trastornos en la temperatura del cuerpo (manos y pies fríos).
- Presión sanguínea peligrosamente baja
- Cambios amplios y/o bruscos en la presión
- Mareos.
- Debilidad.
- Cansancio.
- Problemas con la vejiga.
- Estreñimiento.
- Depresión.
- Taquicardia.
- Dolor en el pecho
- Insomnio
- Visión borrosa o en tunel
- Empobrecimiento cognitivo
- Convulciones
- Bradicardia
- Problemas gastrointestinales
- Nauseas
- Ansiedad
Estos se presentan por una súbita baja de presión arterial, influyendo que a nuestro cerebro no le llegue suficiente oxigeno. Existen diversos factores que empeoran esos síntomas como: La deshidratación, los baños calientes y prolongados (eso no me agrada mucho), la altura, el estar de pie prolongado, pararse brusca y repetidamente de un lugar, las emociones fuertes y el embarazo.
DIAGNÓSTICO
Debido a que los síntomas más conocidos, y por los que se consulta generalmente, son el cansancio crónico y la sensación episódica de debilidad, muchas veces ocurre que se hace un diganóstico erróneo de depresión, fibromialgia, fatiga crónica, hipotiroidismo o hipoglicemia. Sin embargo, el mal diagnóstico de la disautonomía deriva en que el paciente puede terminar con una calidad de vida bastante pobre, ya que se encontraría en constante estado de somnolencia, cansancio y decaimiento. De la misma forma, es posible que sufran mareos al moverse de manera muy brusca, dolor de cabeza y náuseas.Las personas con disautonomía tienden a sentirse mal, débiles, cansados, sin ánimo, y encerradas en si mismos. Físicamente se les ve pálidos y con los párpados caídos. El diagnóstico de esta enfermedad se realiza comúnmente con la prueba de la mesa inclinada o test de Tilt. Recientemente se creó el "ANSiscope", un dispositivo que permite medir de forma no inavasiva cómo se relacionan los sistemas simpático y parasimpático, evaluar cuantitativamente la disfunción en el sistema nervioso autonómo del paciente.
La disautonomía es una enfermedad relativamente frecuente, pero que usualmente no es diagnósticada y acarrea un sin número de problemas, derivando en mala calidad de vida del paciente. Por todo esto es sumamente importante estar atentos a los síntomas, para detectarla de manera correcta, y así tratar la disautonomía y sus complicaciones de la mejor manera posible.
¿EXISTE TRATAMIENTO?
Aunque no hay cura para la disautonomía, existen medicamentos para atenuar sus efectos pero es complejo puesto que mientras se eliminan ciertos síntomas otros empeoran, a menudo el tratamiento se encuentra tras prueba y error en cada caso concreto. Entre los medicamentos que se utilizan para tratarla destacan la fludocortisona, la midodrina, la efedrina, la amitriptilina (en mi caso funciona muy bien) y los ISRS.El tratamiento no farmacológico es el más eficáz para la evolución del paciente, en este la persona tiene que realizar un cambio dramático en su estilo de vida para ver una mejoría progresiva y sistemática.
RECOMENDACIONES PARA UNA MEJORÍA
EJERCICIOS: Un ejercicio pasivo no mayor a 10 minutos de ejercicio diario al comienzo. Se aumenta el tiempo del ejercicio cada semana hasta llegar a 60 minutos 4 o 5 veces por semana.La piscina y los hidroaeróbicos son los ejercicios ideales para mantener un sistema nervioso autónomo competente además de caminar a paso rápido, trotar, correr. jugar fútbol, baloncesto y uno de los favoritos de todos ¡el yoga!.
ALIMENTACIÓN: La dieta para las personas con disautonomía consiste en comer un poco más de sal. La sal para los pacientes con disautonomía es buena porque aumenta la presión arterial.
Otros de los alimentos con los cuales quedé asombrada al notar una mejoría al consumirlos, fueron el cambur (banana o banano) y el pescado blanco.
Consumir ácidos grasos de cadena media (Triglicéridos de Cadena Media TCM) mejora la calidad de vida; algunas de las fuentes de TCM son el aceite de palma, de coco, y las nueces de alcanforero, aceite de oliva extra virgen, semillas de chía, aguacates, queso, chocolate negro y huevos enteros.
Consumir muchos líquidos también ayuda en este caso serían más de 3 litros por día, con una dieta frecuente de al menos cada 4 horas ingiriendo poca cantidad haciendo un gran énfasis en no comer azucares.
Una taza de café en la mañana es suficiente y es preferible endulzar todo con miel.
Y si de infusiones se trata las mejores son: la manzanilla, el té verde y la flor de Jamaica.
Bajar de peso de manera brusca, o sea perder peso de manera considerable muy rápido empeora el cuadro clínico.
EVITAR LA INGESTA DE ALCOHOL ES FUNDAMENTAL SI NO QUIEREN SENTIR COMO SI MURIERAN. EL ALCOHOL ES UN DEPRESOR DEL SISTEMA NERVIOSO.
OTRAS RECOMENDACIONES: Dormir con varias almohadas es otra de las recomendaciones para el tratamiento, se necesita buena altura con un mínimo de dos almohadas. Se debe descansar y dormir lo suficiente, mínimo siete horas, aunque eso depende hay mujeres que necesitan más tiempo.
Hay que evitar permanecer de pie de forma prolongada y si no se puede evitar, hacer pequeños movimientos como ponerse de puntillas o cruzar las piernas. Lo mismo se aplica a viajes de larga duración donde la persona esta mucho tiempo sentada, hay que aplicar algún movimiento. En el mismo sentido minimizar el tiempo que se esté caminando despacio por ejemplo es centros comerciales, supermercados y museos.
Dios te bendiga hermosa ,gracias por compartir tu historia. También tengo esa enfermedad y voy empezando
ReplyDeleteMucho animo yo tengo el diagnostico de Disautonomia desde hace 1 año 1/2, es duro por que escucharas que es mental o simplemente no lo entienden, pero se puede lograr una calidad de vida aceptable.
DeleteNunca imaginé que lo que escribiera en este espacio podría ayudar tanto como lo ha hecho y eso me impulsa a seguir.
DeleteQuiero decirles, pues, como me he dado cuenta, que no soy la única, que no estoy sola con este padecimiento, que hay esperanza, que todo mejora si seguimos los tratamientos y terapias que los especialistas nos indiquen.
Un saludo, un enorme abrazo a todas.
GRACIAS.
A mi hija no le han hecho la prueba y nadie a diagnosticado este sindrome. Pero Aleja tiene todos los síntomas. Te agradezco por compartir tus malestares. Todo sirve para mejorar. Gracias
ReplyDeleteNunca imaginé que lo que escribiera en este espacio podría ayudar tanto como lo ha hecho y eso me impulsa a seguir.
DeleteQuiero decirles, pues, como me he dado cuenta, que no soy la única, que no estoy sola con este padecimiento, que hay esperanza, que todo mejora si seguimos los tratamientos y terapias que los especialistas nos indiquen.
Un saludo, un enorme abrazo a todas.
GRACIAS.
A mi hija no le han hecho la prueba y nadie a diagnosticado este sindrome. Pero Aleja tiene todos los síntomas. Te agradezco por compartir tus malestares. Todo sirve para mejorar. Gracias
ReplyDeleteMi hija también, desde que le pusieron la vacuna del papiloma
DeleteHola mi nombre es Julieta y yo tengo varios de los síntomas anterior mente mencionados aunque aún no me realizó el estudio correspondiente , pero ya me han hecho otros y en ninguno a salido nada todo sale bien pero yo me siento muy mal , mi vida a cambiado drásticamente y ya estoy desesperada y preocupada por no saber en realidad qué es lo que tengo , pero gracias por compartir tu experiencia me es de mucha ayuda.
ReplyDeleteHola te entiendo a mi también me la acaban de diagnosticar. Aumento de sal, líquido y yoga es fantástico
DeleteNunca imaginé que lo que escribiera en este espacio podría ayudar tanto como lo ha hecho y eso me impulsa a seguir.
DeleteQuiero decirles, pues, como me he dado cuenta, que no soy la única, que no estoy sola con este padecimiento, que hay esperanza, que todo mejora si seguimos los tratamientos y terapias que los especialistas nos indiquen.
Un saludo, un enorme abrazo a todas.
GRACIAS.
Hola. Soy camila de 17 años y presento la enfermedad hace dos años. Aunque los Médicos digan que la disautonomia no es una enfermedad peligrosa y que las personas que la padecen no tienen ningún riesgo es muy importante cambiar hábitos comunes y visitar con frecuencia a un especialista... No es nada fácil vivir con esta enfermedad pero tampoco es imposible... Gracias habían cosas que ne sirvieron y qie mis médicos no me habían dicho
ReplyDeleteque es lo que mas te ha servido? nos compartes? tambiaén los lugares con mucho calor no nos hacen bien
DeleteHola, yo he pasado por miles de especialistas y ninguno me da con lo que es, solo un neurólogo me mando electroencefalograma y sale algo pero no corresponde al patrón de crisis convulsivas, presento, cansancio, fatiga, sudoración, temblor y vibraciónes dentro del cuerpo, inestabilidad al estar de pie, mareos y otras cosas. Que especialista diagnostica si es o no esta enfermedad? La disautonomía
Deleteel cardiologo. a mi hace 1 mes me diagnosticaron disautonomia y he estado tomando x lo menos 2 litros de agua, y haciendo ejercicios todos los dias pilates y eliptica y me he sentido mucho mejor además mi doc. me dijo q use todos los dias medias con una presión en los tobillos de por lo menos 20 mm son de color piel ( aun no he encontrado negras ) y me ayuda mucho porque ayuda al retorno de la sangre a la cabeza. ( uno se siente mas activa debe ser porque el cuerpo circula mejor la sangre llevando sangre a la cabeza y por ende oxigenación.
DeleteHitla de qué país eres. Yo fui diagnosticada hace 4meses y mi estilo de vida a cambiado muchísimo. Si puedes escríbeme a mi corrreo. xiomaracyepezm@gmail.com
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DeleteQuiero decirles, pues, como me he dado cuenta, que no soy la única, que no estoy sola con este padecimiento, que hay esperanza, que todo mejora si seguimos los tratamientos y terapias que los especialistas nos indiquen.
Un saludo, un enorme abrazo a todas.
GRACIAS.
Hola. Soy camila de 17 años y presento la enfermedad hace dos años. Aunque los Médicos digan que la disautonomia no es una enfermedad peligrosa y que las personas que la padecen no tienen ningún riesgo es muy importante cambiar hábitos comunes y visitar con frecuencia a un especialista... No es nada fácil vivir con esta enfermedad pero tampoco es imposible... Gracias habían cosas que ne sirvieron y qie mis médicos no me habían dicho
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DeleteQuiero decirles, pues, como me he dado cuenta, que no soy la única, que no estoy sola con este padecimiento, que hay esperanza, que todo mejora si seguimos los tratamientos y terapias que los especialistas nos indiquen.
Un saludo, un enorme abrazo a todas.
GRACIAS.
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ReplyDeleteHola, hace dos años y meses tuve dos izquemias cerebrales y empezó mi historia, primero que si convulsionaba que si era vértigo que si por las diarreas era mal del crohn, en fin algunas cosas se les podia hechas la culpa a las lesiones de las isquemias pero otras que no, dos años después sin tener un diagnóstico y haber invertido tanto tiempo y dinero en esta situación, finalmente sale a la luz un diagnóstico, disautonomia familiar, heterocigocidad en el cromosoma 9, me hicieron el tilt y en efecto lo es, sin embargo esto no explica el que esté toda inflamada por dentro, brotes ocasionales, o que este llena de varices por dentro, de los sintomas arriba mencionados tooodoooss son parte de mi diario vivir y es increible como todos pueden darte a la vez o durante el día poco a poco, supuestamente segun el tipo de disatutonomia que tengo deberia no sentir dolor y me pasa todo lo contrario cada vez me duele mas el cuerpo, y sangro por dentro ante cualquier eventualidad y ni hablar de cuando tengo algun cambio hormonal, ya sea por que voy a ovular, estoy ovulando, dejo de ovular, va a venir el periodo, viene y cuando se va. Si alguien tiene idea o algún médico le interesa mi caso se lo agradezco un montón. no me conformo con un esperemos a ver que pasa y ver como me deterioro dia a dia a mis 32 años, actualmente estoy en yoga, piscina, una dieta full estricta porque encima tengo sindrome de mala absorción lo que hace que cualquier tratamiento de corticoides sea mas un problema que una solución. Soy super hechada para adelante y soy la reina de no querer admitir cuando algo me pasa y menos ante los demás pero despues de tanto creo que ya no me da.
ReplyDeleteTe entiendo yo pase así todo mi vida hasta hace dos años que fui diagnosticada. Soy periodista y muy activa mi vida cambio totalmente. El ser ve gana me ha ayudado y el caminar todos los días por 30 minutos. Pero hay que tener cuidado con los detonantes ya que te pueden desencadenar crisis y esas no saben cuanto te pueden durar los síntomas
Deletehola lucy por lo que leo que tienes indigestión y la inflamación has visto la opción de quetebgas alergia alimentaria ( te lo digo xq yo tengo disautanomia ) y me hace pesimo los lacteos y con mi bb q es alergica a la.proteina de la leche de vaca tuve q elimonar todos los.lacteos de mi dieta y fue increible me senti mucho mejor pero demasiado notorio ( antes siempre con indigestion , hinchada como de embarazo además de mis sintomas de la.disautonomoa q yo no sabia q tenia ). espero te haga sentido y.puedas consultar a un inmunologo
DeleteEstimada, soy médico nutrióloga especialista en enfermedades metabólicas y por las manifestaciones que comentas, es probable que sufras de un síndrome llamado Ehlers Danlos. Debes ir a un médico especialista, reumatologo.
DeletePuedes leer los artículos sobre Ehlers Danlos para pacientes del Dr. Bravo Reumatologo.
Espero te sientas identificada y logres porfin ser bien diagnosticada.
Saludos
Nunca imaginé que lo que escribiera en este espacio podría ayudar tanto como lo ha hecho y eso me impulsa a seguir.
DeleteQuiero decirles, pues, como me he dado cuenta, que no soy la única, que no estoy sola con este padecimiento, que hay esperanza, que todo mejora si seguimos los tratamientos y terapias que los especialistas nos indiquen.
Un saludo, un enorme abrazo a todas.
GRACIAS.
Hola. Gracias por escribir acerca de la disautonomia. No les ha pasado que sudan muchísimo sobre todo cuando están mucho tiempo de pie? Eso me esta pasando mucho y hay momentos del dia que me siento fria en manos y pies. Pero el sudar tanto me incomoda. Y bueno la debilidad todo el tiempo.
ReplyDeleteHola! Tengo una pregunta ¿Como se puede ayudar a una persona cuando le San los síntomas?
ReplyDeleteLa persona se debe recostar con los pies elevados, como con una almohada, pero a mí en lo personal entre más elevados mejor, como a 45°, una almohada no me basta.
DeleteGracias por su sporte y Espero que sea de bendicion para sus vidas!
ReplyDeleteNunca imaginé que lo que escribiera en este espacio podría ayudar tanto como lo ha hecho y eso me impulsa a seguir.
DeleteQuiero decirles, pues, como me he dado cuenta, que no soy la única, que no estoy sola con este padecimiento, que hay esperanza, que todo mejora si seguimos los tratamientos y terapias que los especialistas nos indiquen.
Un saludo, un enorme abrazo a todas.
GRACIAS.
DEBEMOS TOMAR MUCHA AGUA, HACER EJERCICIO, COMER SALUDABLE, PERO LO MAS IMPORTANTE VIVIR SIN MIEDOS, AFECTA MUCHO PSICOLOGIMANTE Y SE PODUCEN MUCHOS MIEDOS, DEBEMOS APRENDER A MANEJARLOS.
ReplyDeleteHola fui diagnosticada con Disautonomía Vaga Mixta hace dos años. Es horrible esta situación, me costo mucho superarlo y saber que en cualquier momento mi corazón o pulmones pueden pararse porque si, mi estado de salud y calidad de vida se habían deteriorado muchísimo pero una de las cosas que me han ayudado (a parte de Dios claro esta) es el cambio en el régimen alimenticio hace tres meses soy vegana y los síntomas han sedido considerablemente. Me gustaría poder tener contacto con personas que estén pasando por esto ya que solo alguien con esta patología puede entender lo que es vivir así cada dia
ReplyDeleteLucy donde puedo contactarte tengo varios sintomas
DeleteLucy como puedo contactarte...yo tengo esta enfermedad..saludos!!
DeleteCómo los contacto. Deberíamos de hacer un grupo para darnos ánimo y compartir experiencias
Deletehola y también tengo y me frustra mucho tener miles de proyectos trabajoa y actividades y de plano no hacerlas porque se me acaba la energía. y además la parte de que cuando me empiezo a cansar se me va el rollo, capto menos ,me desconcentro, y lo peor es que nadie me entiende jajaj piensan qe es por floja, o porque no le pongo interes o que no le pongo atención a la gente. aunque desùes pieso que hay enfermedades y cosas mucho mas graves como no tener piernas, cancer, y cuantas mas... y esta como quiera te la vas llevando. yo me acabo de enterar y me pasa desde que me acuerdo, por un lado me da tranquilidad saber que si tengo algo y que no es que sea yo muy delicada o floja......
ReplyDeletebuenas tardes me diagnosticaron hace un año y pues pone la vida de cabeza por que no puede hacer uno cosaas q normalmente realizaba y la falta de energia es mucha pero bueno los cambiios de habitos alimenticios y muchas cosas mas ...y muchos medicos no le dan la importancia q es o en el peor de los casos estan desinformados de la gravedad por q es una discapacidad invisible .. pero para muchos medicos es una simple chiripiorca por que no son ellos los que sienten .
ReplyDeleteHola mi nombre es José . Tengo disautonomia hace más de 8 años , mi vida es relativamente normal , me ayudó mucho a estabilizarla nadar tres veces a la semana por un periodo de 6 meses y después una o dos veces al mes, el deporte es muy importante y la irrigación muscular, por eso el trabajo de pesas moderado también ayuda mucho. Comer más saladito y bastante agua eso te ayudará mucho , retendrás un poquito de líquidos pero con el ejercicio los puedes evacuar . Alguna pregunta Instagram: soyjosew
ReplyDeleteMe diagnosticaron disautonomia cuando tenia 8 años con un examen llamado til test ahora tengo 23 y una hija de 2 años fue un embarazo complicado mi hija fue prematura de 8 meses peso 1.710k tuvimos reanimación las dos a consecuencia de la disautonomia y el poco tratamiento que se puede llevar en el embarazo
ReplyDeleteSoy Jessica padezco disautonomia hace 3 meses actualmente me siento estancada y muy frustrada por esta situación. Me realizaron el tilt test pero salió negativo,aún así los médicos me dijeron que a pesar de tener la enfermedad este examen podría salir negativo
ReplyDeleteEs frustrante estar así...se muy poco acerca de la enfermedad, siempre me pregunto si acorta la vida con respecto a la gente q no la padece, y si en algún momento puede desencadenar la muerte súbita debido a la falla del sistema nervioso autónomo que según he leído regula todo el organismo sus funciones y se puede olvidar de funcionar el pulmón o el corazón...es cierto que podemos morir por disautonomia??
ReplyDeleteHola, mi hija fue diagnosticada con disautonomia apenas hace 2 semanas, ella tiene 18 años, pero creemos qur ya la padecia desde los 14 años ya que ella repentinamente convulsiono y estaba en tratamiento por convulsiones rolandicas, el especialista nos comento que su calidad de vida es completamente bueno, que no hay nada grave, que siguiendo todas las indicaciobes arriba mencionadas, podía llevar una vida completamente normal.😊
ReplyDeleteHola, tengo 42 años y mi primer síntoma de disautonomía fue a los 6 años, me la diagnosticaron a los 35 porque en todos los años lo que más me ha costado manejar son los problemas digestivos. Sin embargo a muy temprana a edad después de pasar por exámenes neurológicos, psiquiátricos y otros aprendí de mi misma que así era yo. Me conozco, sé qué condiciones me gatilla ciertos síntomas, cuando tengo los síntomas críticos como las palpitaciones, baja de presión o desmayo aprendí a escucharme y logro controlar las situaciones. Esta condición es parte de mi, mi entorno cercano sabe de el y porque les he dado algunas pautas saben que hacer, si voy al médico informo lo que tengo para que no se extrañen con mi reacción como con la anestesia. No tomo medicamentos para esto, cuido mi alimentación e hidratación, mi vida es normal, solo necesitas conocerte y actuar según te beneficie. Por ejemplo: estar de pie o lugares calurosos para mi es terrible, los evito. Tu hija es joven y podrá llevar una vida genial igual, que aprenda a escuchar su cuerpo, es mi único consejo. Suerte!
DeleteEn algún momento tomó medicamentos?
DeleteHola, mi hija fue diagnosticada con disautonomia apenas hace 2 semanas, ella tiene 18 años, pero creemos qur ya la padecia desde los 14 años ya que ella repentinamente convulsiono y estaba en tratamiento por convulsiones rolandicas, el especialista nos comento que su calidad de vida es completamente bueno, que no hay nada grave, que siguiendo todas las indicaciobes arriba mencionadas, podía llevar una vida completamente normal.😊
ReplyDeleteHOLA MI NOMBRE ES YOSELIN TENGO 21 ME DIAGNOSTICARON HACE MENOS DE UN MES TENGO UN SÍNDROME DE EPILEPSIA, ADEMAS DE QUE ME SALIO QUE HAGO MAS LATIDOS DE LO NORMAL, ACOMPAÑAD DE LA DISAUTONIMA Y UN DESORDEN DE ANSIEDAD, YO CONVULSIONE DE BEBE, A LOS 10 AÑOS EN ESA OPORTUNIDAD PERDI EL CONOCIMIENTO ES HORA Y REALMENTE NO RECUERDO QUE PASO, Y VOLVI A CONVULSIONAR A LOS 17 AÑOS PERDI EL CONOCIMIENTO Y ME ORINE, DESDE LOS 13 AÑOS PRESENTABA DESMAYOS DOLORES EN EL PECHO Y MANOS HELADAS Y PIES HELADOS, PENSABAN ERA PROBLEMA COMO TAL CARDIOLOGICO INICIALMENTE PRESETE INSUFICIENCIA PULMONAL GRADO 1 Y PROLAPSO EN VALVULA MITRAL ME MEDICARON Y LAS PASTILLAS ME PROVOCABAN MAS DESMAYOS ASI QUE SUSPENDI TODO Y COMO ESTABA EN ESO DEL COLEGIO NO SEGUI CON EL TEMA YA QUE NO QUERIA IR AL MEDICO, YA CUANDO ENTRE A LA UNIVERISAS Y A TRABJAR AL TIEMPO LAS COSAS HAN EMPEORADO ME DESMAYO MAS CASI TODO EL TIEMPO SE ME ACELERA EL CORAZÓN Y AVECES ME DUELE EL PECHO O SIENTO QUE NO PUEDO RESPIRAR DE POR SI PASO TODO EL DÍA CON LAS MANOS Y LOS PIES HELADOS, YO BAILABA MUCHO YA NO PUEDO HACERLO COMO TAMPOCO PUEDO HACER EJERCICIO AUTOMÁTICAMENTE ME DESMAYO DESPUÉS DE CIERTO TIEMPO, TIEMBLO MUCHO, EL FIN DE SEMANA A LAS 12 DE LA MADRUGADA SOÑABA QUE EL CORAZON ME QUERIA ESTALLAR Y DESPERTE OBVIO ASUSTADA SENTIA QUE NO PODIA HABLAR AVECES SE ME DIFICULTA COMO TAMBIEN SE ME DIFICULTA MUCHO MI TRABAJO YA QUE ME EQUIVO AL REALIZAR LOS CHEUQES AUN TENIENDO EL NUMERO EN MI MENTE TERMINO ESCRBIENDO OTRO DIFERENTE O CUANDO ESCRIBO ES COMO UN CORTO ELECTRICO Y TRMINO HACIENDO RAYONES ESTO NO ES FACIL PARA MI Y ESTOY ASUSTADA MUCHISIMO MI NUMERO DE TELEFONO ES 57+ 3023431151 QUIEN DESEE COMPRTIR SU EXERIENCIA O HABLARME
ReplyDeleteola yoselin claro yo te escribo vale mañana
ReplyDeleteHola para mi, la vida ayer cambio cuando me diagnosticaron esta enfemedad ya que tengo un hijo de tres años pienso mucho en el, en el primer momento pense lo peor he llorado mucho y aún no se como asimilar esto, pero ahora que leo todos comentarios me da un poco más de tranquilidad quiero me digan como cuidarme que hacer, como comer q ejercicios y si se puede vivir así por muchos años gracias mil gracias
ReplyDeleteHola, a mí me pasaba lo mismo, todavía me pongo triste cuando amanezco con los malestares fuerte, pero allí voy confiando primeramente en Dios. Si quieres nos ponemos en contacto para q compartamos experiencias y nos demos ánimo, yo también tengo una nena de 3 años
DeleteSoy disautonoma año y medio es difícil sobrellevar está está patología porq hay muy poco conocimiento sobre ella en algunos diagnósticos no tienes nada puedes seguir laborando así te sientas débil cansada un dolor de cabeza q nada te lo quita la sensación de que se te sale el corazón el no soportar el calor y lo triste es q para algunos especialistas lo tuyo es solo flojera y pereza.te hacen exámenes y todos salen bn pero tú no te sientes bnrealmente es difícil padecer una enfermedad q a mi modo de pensar aún. No está del todo conocida
ReplyDeleteHola ami hace 5 años me diagnósticaron esta enfermedad ha sido muy duro pues nadie comprende que te pasa aun a estas alturas me he encontrado con medicos que ni siquiera saben de que trata la enfermedad, el que te sientas morir y digan que no tienes nada, tengo 24 años espero que con el tiempo se de mas a conocer para mejora de nosotros...
ReplyDeleteAsi es. A mí me la diagnoaticaron hace dos meses y no es fácil, confiando en Dios y el Dr José Gregorio. Solo nosotras la que padecemos de esto nos entendemos.contactame para que hablemos y compartamos experiencias y ayudarnos.
DeleteHace unos meses me diagnosticaron disautonomia algo que me ha funcionado es tomar agua con cloruro de magnesio eso me ayuda a tener un poco más de energía. Es algo natural y es beneficioso para el cuerpo.
ReplyDeleteHas consultado con tu doctor sobre el agua?
DeleteHola soy Lucía, tengo 31 años y me diagnosticaron disautonomía mixta hace casi 3 años, después de más de 12 años que constantemente me sentía mal y llegue a pensar que estaba loca, por fin un Cardiologo me detectó la enfermedad y me dio unos medicamentos, una dieta, etc y mi calidad de vida ha mejorado muchísimo! Animo, es algo difícil pero solo al principio, podemos hacer una vida normal! Solo hidratarnos bien, hacer ejercicio, consumir más sal, y otras medidas!!
ReplyDeleteHola! Hace más de 2 meses me diagnosticaron, pero llevo 4 años sintiéndome mal, no me desmayo pero me da taquicardia muy seguido y dolor en Pecho, muchas veces pienso que voy a morir... Soy medico y es aun peor, ver como tus amigos se especializan mientras tu sigues en la consulta porque es menos estresante pero aun así, me siento mal a veces y debo ir a urgencias! Me anima saber que no estoy sola, que hay muchos otros que también están pasando por lo mismo y espero que logremos mejorar nuestra calidad de vida ❤️ un abrazo!
ReplyDeleteNo te preocupes, con el tiempo todo se vuelve más llevadero, si sigues las recomendaciones vas a mejorar mucho. En un inicio también me sentía muy mal, pero llevo casi 4 años con el traramiendo y estoy muy bien, sólo me falla el ánimo. Con paciencia podrás seguir estudiando, es importante sentirse feliz.
DeleteHola soy marta tengo 27 años, me empezaron los sintomas hace 1 1/2 despues de mi segundo parto. Todo empezo con subidas de presión, y azúcar bajito empece un tratamiento por el azucar ya que mi padre es diabetico... pero oh sorpresa todo salio excelente. Despues tuve 2 desmayos perdida de conciencia ..
ReplyDeleteDesde hay me empezaron todos los sintomas habidos y por haber antes descritos por todos ustedes, me han hecho muchos examenes= disautonomia. Por este causal no puedo trabajar me ahogo, tendo 2 bebes de 2 y 3 años, no tengo persona que vele por mi económicamente por tal razon debo salir a trabajar independiente ya que en ninguna empresa me contratan por el antecedente medico descrito. Pase 10 años de mi vida preparándome y sacando una carrera adelante programe mis hijos con todas las comodidades necesarias para recibirlos= casa, carro etc. Despues de que ah pasado todo esto me eh intentado suicidar por dos veces, ya que mi vida no es igual, todas mis cuentas estan vencidas y ya no se que hacer. Las pastillas que me mandaron para no suicidarme cuando me las tomo mas me llevan al colapso. Las que me mandaron para la taticardia me drogan...
Debes tener un cardiólogo de cabecera, él te recetará lo necesario, incluso antidepresivos. Tus bebés te necesitan.
DeletePadezco esto desde los 19 años y no fue hasta los 33 años que me lo detecto un cardiólogo electrofisiologo, actualmente tengo 37 años y se perfectamente lo que se siente, uno debe aprender a conocer su cuerpo y aceptar nuestras limitaciones, por ejemplo tomar suficiente agua, poner un poco mas de sal a la comida y caminar a diario es vital para sobrellevar esta condición, no se cura pero si mejora. Tener un tratamiento por cierto tiempo puede ayudar, yo tome sertralina, trangorex y carvedilol, al tiempo ya él corazón controlaba los latidos del corazón y los ejercicios cumplieron con su parte, la sertralina mejoro la parte emocional, así que ánimo al puede vivir con ella, es cuestión se saber llevarla y adaptarse
ReplyDeleteHola a mi hija le detectaron disautonomia hace un mes y estamos en el proceso de alimentciona y cuidados ,pero si me da un poco de nervips
ReplyDeleteHola, a mí me acaban de diagnosticar disautonomía, pero llevo años sintiendo e así, acabo de cumplir 28 años, y está situación ha sido muy difidif para mí, mi vida cambió de una semana a otra .. hay días que me siento muy triste y que siento que no podré salir adelante, el medicamento que me dieron me cayó mal y ahora solo estoy con mwdidas generales, trato de ser positiva pero me es muy difícil...es cierto que está enfermedad puede causar que tú corazón falle y dejes de respirar por el mal fubfuncionamie del sistema nervioso??
ReplyDeleteHola a todos, no sé si padezco esta enfermedad. Despues de un año de buscar respuestas a mis malestares encontré una dra.que me dijo que posiblemente sea disautonomía. Me he sentido como ustedes: desesperada, confundida, triste y todo el dia pienso en esto. He leído todos los comentarios en este blog y me identifico con muchos; mi papá dice que la mente es poderosa y si a diario decreto salud voy a estar mejor. Voy a seguir los consejos y además mantener buena actitud. Pararme cada día con la convicción de estar sana. Los invito a hacerlo, generen una buena actitud hacia la vida. Miles de personas con cáncer salen diario a luchar y demostrarle a la vida que pueden y quieren vivir, porqué nosotros no?
ReplyDeleteSi estás de acuerdo conmigo escríbeme, vamos a rodearnos de gente positiva, a darnos ánimos, a levantarnos a pesar de la fatiga, a enseñarle a nuestros hijos, padres, pareja, etc... a conocernos con estos síntomas para que nos apoyen, salgamos adelante. Yo estoy escribiendo esto con todo y mareo. Les dejo mi número por si les interesa platicar y luchar! (México: +52 55 91954682)
Hola!!...mi hija tiene disautonomia diagnosticada hace 3 meses. Ha sido terrible verla desmayarse, convulsionarse,bajar mas de 20 lbs de peso en poco tiempo,deprimida todo el tiempo y sin energia,con dolores muy fuertes en el cuerpo, migrañas,dolor estomacal severo,nauseas y vomito,vertigo temblando siempre de frio. Ella esta siguiendo todas las indicaciones del cardiologo pero aun asi se siente muy mal y hasta de 2 a 3 veces al mes esta en terapia intensiva por su condicion. Existen mas de 10 tipos de disautonomia y hay unas mas severas que otras. Deseo de corazon que pronto encuentren tratamientos mas eficaces que ayuden a este sindrome que acaba con la calidad de vida de las personas. Mi niña tiene 14 años.BENDICIONES.
ReplyDeletePuedes encontrar mejoría con la acupuntura y la quiropráctica. Excelentes a mi me han ayudado mucho y me han quitado muchos síntomas. Díos todo lo puede. Ánimo
DeleteHola llevo un año con disautonomia, gracias a Dios llegué a la acupuntura y a la quiropráctica estás terapias me han ayudado mucho. Ánimo de la mano de Díos todo de puede.
ReplyDeleteCreo que he pasado por todos los síntomas pero estas terapias ayudan un montón.
Nunca imaginé que lo que escribiera en este espacio podría ayudar tanto como lo ha hecho y eso me impulsa a seguir.
ReplyDeleteQuiero decirles, pues, como me he dado cuenta, que no soy la única, que no estoy sola con este padecimiento, que hay esperanza, que todo mejora si seguimos los tratamientos y terapias que los especialistas nos indiquen.
Un saludo, un enorme abrazo a todas.
GRACIAS.
Yo desde los 18 años estuve con desmayos muy severos que eran ocasionados por diferentes eventos y jamás me chequé. Luego a los 21, 24, 25 y durante mis 20's experimenté más desmayos y síntomas (hasta estos días) que hasta que finalmente a mis 30 fui a un cardiólogo me comentó que era por disautonomía; para ser precisos con los síncopes neurocardiogénicos. A mí me recetaron cápsulas con sulfato de magnesio y así como hidratarme más, comer un poco más de sal y usar una pelotita de esas anti-estrés. Apenas llevo 1 semana con esto, pero estoy feliz de saber que no estaba loca; ni deprimida, ni estaba perdiendo el juicio, sino que era algo real que estaba sucediendo en mi cuerpo. Ánimo a todos, se puede vivir bien si uno se lo propone!
ReplyDeleteMuchas gracias por tu testimonio. A mi hija de 8 años se la acaban de diagnosticar. El cardiólogo ha sido super estricto con la dieta... Nada de Carbohidratos después de las 4 PM. Nada de chocolate. Nada pero nada de azúcar ni miel... Estoy un poco perdida
ReplyDeleteHola, quiero dejar mi número de WhatsApp +56946876806 para crear un grupo. Yo fuí diagnosticada con disautonomia la semana pasada luego de vivir 30 años con diversos sintomas sin saber que era. Este año mi salud comenzó a decaer sin motivo aparente y gracias a mí insistencia de médico en médico encontré la respuesta a mi deterioro. Todo fue muy rápido, se comenzaron a marcar más diversos sintomas que tenía desde pequeña y como no eran molestos no les tomé importancia. Espero alguien quiera charlar conmigo más que todo para hacernos compañía y no sentirnos tan solos en esto. Mi WhatsApp +569+46876806
ReplyDeleteHola soy Catalina Guzmán, en octubre del año pasado fui diagnosticada de disautinomia pero sin diagnostico toda mi vida. Mi gran pasion es correr, soy maratonista entreno 6 veces a la semana.
ReplyDeleteDesde que se me diagnostico tomo gutron 3 veces al dia, siempre he tenido una dieta saludable, consumo mas sal, me hidrato con isotonica sin azucar.
Trato de manejar los factores que la gatillan.
Sin embargo mi vida sigue normal.